اوتیسم، امپراطوری سکوت و تصویری از جهان درخودماندگی انسان‌ها

معرفی رمان اِشتوم – اثر جم لِستر – ترجمه عاطفه هاشمی – نشر میلکان

«متاسفانه فرزند شما مبتلا به اوتیسم است!» این جمله آب سردی است که هر روز گوشه‌ای از دنیای پدر و مادری را در نقطه‌ای از دنیا خراب می‌کند. این جمله با تمام دردناکی و ظالمانه بودن‌اش، اغلب با لحنی همدلانه و آرام توسط متخصصی در زمینه کودکان به زبان می‌آید. اما همین لحن آرام و همدلانه، شبیه نعره هیولایی غول‌پیکر در دنیای پدر و مادر است. نعره‌ای که به‌یکباره کاخ آرزوها و خواسته‌ها و رویاها را فرو می‌ریزد. در اغلب موارد پدر و مادر امیدی ضعیف و نحیف را زنده نگه می‌دارند. این واقعیت تلخ را انکار می‌کنند. کودکشان را مبتلا به تاخیر رشدی تصور می‌کنند. نمونه‌هایی را در کودکان فامیل و آشنایان پیدا می‌کنند که بعد از مدتی، تاخیر را جبران کرده‌اند. آن‌ها امید دارند تشخیص متخصص درست نباشد. که کودکشان به زودی بابا-ماما گفتن را یاد خواهد گرفت. که با بقیه هم‌سالان خودش بازی خواهد کرد. که موقع شنیدن‌ نام خودش، بله خواهد گفت. که موقع برقراری ارتباط، رابطه چشمی برقرار خواهد کرد. اما گذر زمان کابوس را به واقعیت گره می‌زند. امپراطوری سکوت آغاز شده است!

از هر ۶۰ تا ۷۰ کودکی که به دنیا می‌آیند، یک کودک مبتلا به اوتیسم است. اختلالی سخت، سنگین، پیچیده و تاحدودی تراژیک! جنبه تراژیک اختلال اوتیسم در سیر صعودی بروز و ظهور آن در بعضی از کودکان(نه همه آن‌ها لزوما) است. کودکی ممکن است سیر رشدی بهنجاری در دو-سه سال ابتدایی خود داشته باشد. آرام‌آرام کلماتی را یاد بگیرد یا کارهای مختلفی شبیه به همه کودکان هم‌سن خود یاد بگیرد و انجام دهد. اما به‌یک‌باره همه چیز متوقف می‌شود. کودک به نسبت هم‌سن و سال‌های خودش تفاوت‌های آشکاری بروز می‌دهد. دایره لغات‌اش گاهی در حد همان چند کلمه ابتدایی باقی می‌ماند، و گاه همان‌ها را هم از دست می‌دهد. به نام خودش واکنشی نشان نمی‌دهد. علاقه‌ای به برقراری ارتباط با دیگری ندارد. ساعت‌ها با یک شی به خصوص سرگرم می‌شود. و ممکن است طیف خاصی از رفتارهای مخرب، نامتناسب و حتا گاه آسیب‌زننده به خود یا دیگری داشته باشد.

اما کمی دوربین را بچرخانیم. از سمت کودک به سمت کسانی که بیشترین رنج ممکن را تجربه خواهند کرد: پدر و مادر.  اغلب پدرها و مادرها پیش از بچه‌دار شدن و به طور مشخصی در دوران بارداری، خیال‌بافی‌های شیرین و جذابی دارند. کودکشان را با قیافه‌ای معصوم و دوست‌داشتنی، لبخندی به لب، در موقعیت‌های مختلف تصور می‌کنند. خودشان را نشسته بر نیمکت پارکی مشغول تماشای بازی کودک‌شان با هم‌بازی‌هایش می‌بینند. می‌بینند که چطور همگام و همراه هم سن و سال‌های خودش می‌دود، می‌پرد، می‌خندد و بازی می‌کند. شاید دامنه خیال‌بافی‌شان را گسترش دهند. به دوران نوجوانی و بزرگسالی کودک‌شان بیاندیشند. به دوران تحصیل، تلاش، عشق‌های پرهیجان نوجوانی و تمام ماجراهای قشنگ و شاید هم دشوار. اما اوتیسم یا هر اختلال ناتوان کننده‌ی دیگر همه این خیال‌بافی‌های شیرین و جذاب را باد هوا می‌کند. واقعیت تلخ و محکم است: فرزند شما رشد نرمالی نخواهد داشت. چیزهای زیادی یاد نخواهد گرفت. سن رشدی او بسیار کم‌تر از سن تقویمی و شناسنامه‌ای او خواهد بود. و شاید تا آخر عمر برای برآورده کردن نیازهای معمولی خودش هم نیاز به کمک خواهد داشت. امپراطوری سکوت پرده سیاهی روی همه آمال و آرزوها می‌کشد.

در این بین همه به فکر کمک به کودک‌اند. تلاش می‌کنند مراکز آموزشی خوب و معتبری برای کمک به پیشرفت کودک و کاستن از ناتوانایی‌هایش بیابند. برخی گرفتار امیدهای فعلا واهی در درمان اوتیسم می‌شوند. آن‌ها لقمه‌های آماده‌ای برای عده‌ای کلّاش و سودجو(شما بخوانید پفیوزهای اقتصادی) هستند. تمام حواس و توجه می‌رود سمت کودک درخودمانده. اما این وسط شاید کم‌ترین توجه را پدر و مادر و سایر اعضای خانواده دریافت می‌کنند. تولد کودکی مبتلا به هرگونه ناتوانی، یعنی انفجار بمبی از استرس‌ها و اضطراب‌ها و تنش‌های مختلف در یک خانواده. پدر و مادر هر کدام به گونه‌ای درگیر می‌شوند. اگر خانواده فرزند یا فرزندهای دیگری داشته باشد، کار سخت‌تر می‌شود. بقیه اعضای خانواده توجه و رسیدگی کمتری دریافت خواهند کرد. چون انرژی، زمان و امکان زیادی برای پدر و مادر باقی نخواهد ماند. آن‌ها گاهی خودشان را هم فراموش می‌کنند! آن‌ها هم به تبعیت از مشکل فرزندشان، دچار نوعی از درخودماندگی می‌شوند.  خصوصا در سال‌های ابتدایی این درگیری سخت‌تر است. همه به طریقی قربانی شرایط‌ می‌شوند. رابطه زناشویی با چالشی عمیق روبرو می‌شود و گاه به طلاق عاطفی و حتا طلاق قانونی ختم می‌شود. احساس گناه و شاید هم تلاش برای یافتن مقصر، کابوس مسئولیت‌پذیری در قبال نیازهای تمام ناشدنی فرزند مبتلا به اوتیسم، فشارهای مالی،  نگاه‌های متعجب و در بهترین حالت آکنده از ترحم اطرافیان غریبه و آشنا، نامهربانی و بی‌معرفتی بعضی از نزدیکان، از دست دادن بسیاری از روابط روزمره مثل تبدیل به آرزو شدن رفتن به یک میهمانی یا جشن عروسی و … این‌ها برای بیشتر پدرها و مادرها آشنایند. این‌ها به رنج روزمره دامن میزنند. این‌ها زخمی کاری و عمیق به جا می‌گذارند.

همه حواس و تمرکز رفته است سمت کمک کردن به کودک مبتلا. اما کسی حواس‌اش به پدر، مادر و سایر آدم‌های درگیر نیست. در این و در بیشتر مواقع (نه لزوما در همه مواقع البته)  بین یکی از والدین، یکی بار بیشتری از سنگینی شرایط را متحمل می‌شود. در اغلب موارد مادر، و در برخی موارد هم پدر. گاهی یکی به شدت درگیر می‌شود و آن دیگری در همکاری و مسئولیت‌پذیری کم می‌آورد. یکی ممکن است احساس عمیقی از ایثار و فداکاری داشته باشد، و آن دیگری تحت کنترل “پس خود من چی” جور دیگری رفتار کند! همه تلاش‌ها(چه حرفه‌ای و تخصص و چه غیرحرفه‌ای و دوستانه) در اغلب موارد متوجه کودک است اما کسی حواس‌اش به آن مادر یا پدری نیست که احساس می‌کند به تنهایی دارد زیر این بار سنگین له می‌شود. هیچ‌کس انگار حواس‌اش نیست که آن‌ها نیاز به کمک دارند. نیاز به دریافت توجه، همدلی، همکاری و حمایت. نیاز دارند نه از روی ترحم و دلسوزی، که به شیوه‌ای صریح و صادق فهمیده شوند. نیاز دارند گاهی فضایی برای تنفس و تجدید قوا داشته باشند. نیاز دارند عمیقا به چیزی بپردازند که من اسم‌اش را گذاشته‌ام “سوگواری آرزوها”.آن‌ها باید با این سوگ عمیق مواجه شوند. باید لابه‌لای تمام سختی‌های مراقبت و نگه‌داری از یک کودک مبتلا به اوتیسم، فرصتی داشته باشند که با این درد و رنج، با آن واقعیت آغشته به کابوس مواجه شوند، برای پذیرش و کنارآمدن با آن به خود فرصتی بدهند. آن‌ها نیاز به کمک‌های تخصصی برای پذیرفتن اوضاع و تلاش برای بهبود نسبی آن دارند.

رمان “اِشتوم” حکایت همان شخصی است که در یک رابطه‌ی یک‌سویه، واضحا یا عملا در وضعیت تک‌سرپرستی شانه‌ زیر باری سنگین داده است. حکایت پدری است که در نیمه‌های راه، شریک زندگی‌اش را فرار کرده می‌بیند. او مانده است و کودکی در طیف بسیار سختی از اوتیسم. اشتوم در زبان یهودیان آلمان یعنی سکوت. رمان درباره سکوت است. درباره امپراطوری مستبدانه و ظالمانه سکوت.  سکوتی دوسویه. سکوت پسری که “نمی‌تواند” سخن بگوید و پدری که با پدر خودش “نمی‌خواهد” صحبت کند. حکایت دردناکی از تلاش برای دریافت کمک مناسب آموزشی. حکایت مبارزه، پناه بردن به الکل، احساس گناهی مداوم، رابطه‌ی از هم‌گسیخته زناشویی، پدری تک‌سرپرست، برگشت به خانه پدری، مواجهه با پدری بیگانه اما دلسوز و البته حامی و …حکایت سکوتی عمیق، لجوج و آکنده از عذاب.

صادقانه بگویم انتظار خیلی زیادی از فرم و پرداخت روایت این اثر نداشتم. نویسنده را اصلا نمی‌شناختم و هیچ‌کجا تعریف و تمجیدی از رمان نخوانده و نشنیده بودم. بیشتر به خاطر محتوای رمان سراغش رفتم. اما رمان برای من غافلگیری محض بود. اِشتوم به شدت خواندی است. جم لِستر(نویسنده‌ی رمان) روزنامه‌نگار است.

رمان را چهار سال پیش منتشر کرده و به زودی رمان دومش با عنوان The Mother of Invention را منتشر خواهد کرد. کلیشه رایجی بین اغلب نویسنده‌ها رایج است: اثر اول در اغلب موارد روایت زندگی خود نویسنده است و یا به شدت از آن تاثیر پذیرفته است. لِستر فرزندی مبتلا به اوتیسم دارد. اما این‌که آیا چقدر از این ماجرا تجربه او بوده، و چقدرش حاصل تخیل و هنر او، به گمان من مطلقا اهمیتی ندارد. اثر هنری و ادبی برای وجود و اصالت خودش، نیازی به واقعیت ندارد. من بی‌گمان یکی از طرفداران این جمله اسکاروایلد هستم که می‌گوید: «زندگی به مراتب بیشتر از هنر تقلید می‌کند تا هنر از زندگی.»  درواقع برای من هنر نیازی ندارد تا حتمن از واقعیت تقلید کند. این واقعیت است که باید مقلد هنر باشد و  به اندازه هنر استعلایی شود.

رمان اسم بامسما و جالبی دارد. اِشتوم در زبان ییدیش(زبان یهودیان جنوب شرقی آلمان) به معنای سکوت و عدم برقراری ارتباط است. و اوتیسم سکوتی عمیق است. سکوت شخصی است که می‌تواند اما انگار انگیزه‌ای برای استفاده از زبان ندارد. سکوت روایت موجودی است که در دنیایی متفاوت، که در سکوتی عمیق با دلبستگی‌های به نظر نامتعارف خودش مشغول است. اِشتوم تنها روایت درخودماندگی کودکی در آستانه نوجوانی نیست. حکایت درخودماندگی پدری است که گرفتار آشوبی سنگین است. حکایت رابطه‌ی درخودمانده همان پدر با پدر خودش است. حکایت درخودماندگی مادری است که بین فداکاری برای کودک و نجات خود، دومی را برمی‌گزیند. حکایت درخودماندگی رابطه‌ی عمیق و عجیب پدری است که کودک مبتلا به اوتیسم خودش را با مشقت اما عاشقانه دوست دارد. و حکایت درخودماندگی رنجی است که آدم‌ها و رابطه‌ها را زیر و رو می‌کند و از دل آوار و تخریب، رشد و تغییر سر بیرون می‌آورد. و همان سکوت دهشتناک، به رابطه‌هایی عمیق و انسانی دامن می‌زند.

 اِشتوم را همه باید بخوانند. کسانی که کودکی مبتلا به این اختلال دارند، کسانی که فرزندی مبتلا به هر نوع خاصی از ناتوانی و تفاوت دارند، کسانی که فرزند یا فرزندان سالمی دارند، کسانی که عضوی از خانواده یا فامیل یا آشنایان‌شان درگیر این مساله‌اند، همه کسانی که می‌خواهند با دنیای عجیب این اختلال و تبعات ناشی از آن از نزدیک همراه و همدل شوند و البته همه آن‌هایی که می‌خواند درباره رنج �